La Honorable Diputada del Parlamento Centroamericano (PARLACEN), Margarita Pimentel, present\u00f3 este martes en la ciudad de Guatemala una Iniciativa de Recomendaci\u00f3n para la creaci\u00f3n de una Estrategia Regional de Atenci\u00f3n a las Enfermedades Raras en los pa\u00edses miembros del Sistema de la Integraci\u00f3n Centroamericana (SICA).<\/p>\n
Esta propuesta fue elaborada con el respaldo y colaboraci\u00f3n de los Honorables Diputados Namibia Didiez, Amauris Chalas y Emmanuel Polanco, quienes participaron activamente en el estudio, an\u00e1lisis y redacci\u00f3n t\u00e9cnica de la iniciativa, reafirmando su compromiso con la salud p\u00fablica regional.<\/p>\n
Las enfermedades raras, que afectan a entre un 6 y 8% de la poblaci\u00f3n mundial, son en su mayor\u00eda de origen gen\u00e9tico y presentan grandes desaf\u00edos para los sistemas de salud debido a su complejidad, diagn\u00f3stico tard\u00edo y limitada disponibilidad de tratamientos eficaces.<\/p>\n
Durante la sesi\u00f3n plenaria, la diputada Pimentel destac\u00f3:<\/p>\n
\u201cEsta propuesta busca articular una respuesta regional a una realidad que afecta profundamente a las familias centroamericanas, muchas veces sin el apoyo necesario ni visibilidad suficiente.\u201d<\/p>\n
Entre las principales recomendaciones de la iniciativa destacan:<\/p>\n
\u2022 Creaci\u00f3n del Registro Centroamericano de Enfermedades Raras (RECER).<\/p>\n
\u2022 Desarrollo de una base de datos regional unificada.<\/p>\n
\u2022 Formaci\u00f3n de una Organizaci\u00f3n Centroamericana de Enfermedades Raras.<\/p>\n
\u2022 Propuesta de una legislaci\u00f3n marco para garantizar atenci\u00f3n y datos confiables.<\/p>\n
\u2022 Campa\u00f1as de concienciaci\u00f3n a trav\u00e9s de medios de comunicaci\u00f3n, centros educativos, instituciones religiosas y comunitarias.<\/p>\n
\u2022 Inclusi\u00f3n de especialistas en gen\u00e9tica m\u00e9dica en hospitales clave.<\/p>\n
\u2022 Promoci\u00f3n del estudio acad\u00e9mico y cient\u00edfico sobre estas enfermedades.<\/p>\n
\u2022 Apoyo a asociaciones de pacientes y familias.<\/p>\n
\u2022 Declaraci\u00f3n de una fecha regional de concienciaci\u00f3n.<\/p>\n
\u2022 Env\u00edo de la iniciativa a los Ministerios de Salud del SICA y organizaciones internacionales pertinentes.<\/p>\n
\u00a0El Pleno del Parlamento Centroamericano admiti\u00f3 para tr\u00e1mite la Iniciativa, presentada por la Diputada Margarita Pimentel y los dem\u00e1s Diputados, y la remiti\u00f3 a la Comisi\u00f3n de Salud y Seguridad Social para su correspondiente dictamen t\u00e9cnico.<\/p>\n
Fuente: Equipo Margarita Pimentel<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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